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Aug 22, 2023

Un athlète adolescent ne laissera pas une maladie sanguine rare l’empêcher de jouer

Sei Nagashima était un enfant exubérant de 4 ans qui profitait de son premier jour d'école maternelle à Porter Ranch lorsqu'une balançoire en plastique l'a légèrement touché à l'œil gauche. Au moment où ses parents arrivèrent pour le chercher, le

Sei Nagashima était un enfant exubérant de 4 ans qui profitait de son premier jour d'école maternelle à Porter Ranch lorsqu'une balançoire en plastique l'a légèrement touché à l'œil gauche. Au moment où ses parents sont venus le chercher, l’égratignure s’était transformée en un bleu qui s’est rapidement transformé en un œil au beurre noir.

Taku et Quyen Nagashima, les parents de Sei, l'ont immédiatement emmené chez un médecin, qui a vérifié la vision du garçon, a déterminé que la blessure était « une ecchymose » et a renvoyé la famille.

Les Nagashima ne le savaient pas à l'époque, à l'été 2011, mais l'épisode marquerait le début d'un long voyage, souvent épuisant, à travers le domaine de la numération plaquettaire et des troubles sanguins.

Sei, qui aura 16 ans le 14 août, a finalement reçu un diagnostic de thrombocytopénie immunitaire chronique, ou ITP, une maladie auto-immune rare caractérisée par une faible numération plaquettaire. Le PTI peut provoquer de graves ecchymoses et des saignements.

Au fil des années, cependant, quelque chose de remarquable s'est produit avec Sei. Son nombre de plaquettes a commencé à se stabiliser à un niveau qui lui permet, avec une surveillance attentive et de nombreux équipements de protection, de jouer au baseball et au football – des sports dans lesquels des balles dures ou des tacles durs errants pourraient causer des problèmes.

Il pratique également soigneusement le jujitsu, un art martial qui utilise des prises, des lancers et des coups pour maîtriser ses adversaires.

"Le PTI fait désormais partie de ma vie", a déclaré Sei dans une récente interview. « Cela ne me retient pas. Je n'y pense pas. Mon approche est que je dois gérer cela et faire attention à moi-même.

Les manifestations courantes du PTI, identifiées pour la première fois chez les enfants dans les années 1700, comprennent des ecchymoses faciles, des saignements (y compris des saignements de nez) et des taches rouge-violet de la taille d'une petite pointe sur le bas des jambes, appelées pétéchies. Le saignement peut survenir à l’intérieur du corps, sous la peau ou à la surface de la peau.

Chaque année aux États-Unis, le PTI touche entre 1 et 6 nouveaux patients pour 100 000 personnes. La prévalence est de 8 pour 100 000 enfants et de 12 pour 100 000 adultes. La maladie est plus répandue chez les adultes de plus de 60 ans car ils développent plus souvent la forme chronique.

En tant que petit garçon, Sei a subi de fréquentes ecchymoses et des analyses de sang et a dû renoncer à des activités telles que le skateboard et le vélo.

Quand Sei avait 6 ans, la famille a déménagé à Rancho Palos Verdes. Le nouveau médecin de famille qui s'occupait de Sei et de ses deux frères et sœurs a demandé si les parents avaient des inquiétudes. Ils ont raconté les antécédents de contusions de Sei.

« Allons au fond des choses et ordonnons une analyse de sang », a déclaré le médecin. Lorsque les résultats sont arrivés, elle les a orientés vers un hématologue-oncologue pédiatrique d'un hôpital pour enfants de Long Beach. Il leur a suggéré d'adopter une approche conservatrice et de renoncer aux perfusions de médicaments préconisées par certains autres médecins pour les patients atteints de PTI.

Sei a continué à recevoir des soins à l'hôpital de Long Beach avant d'être transféré à UCLA Health en 2019 lorsque la couverture d'assurance de la famille a changé.

Tout au long de son traitement, les parents de Sei ont conservé un solide dossier de rapports médicaux au cas où des enseignants ou des administrateurs scolaires les soupçonneraient de l'avoir agressé physiquement.

"Sei a eu la chance d'avoir un cas léger à modéré d'ITP chronique", a déclaré Satiro Nakamura De Oliveira, MD, pédiatre et oncologue hématologue pédiatrique qui traite Sei depuis 2021. "Il n'a jamais eu de manifestations graves. Son nombre de plaquettes n’est plus si bas. Ils ne sont jamais tout à fait normaux, mais 50 000 à 80 000 suffisent pour prévenir les manifestations cliniques.»

Les plaquettes sont de minuscules particules présentes dans le sang, produites dans la moelle osseuse à partir de cellules plus grosses, qui facilitent la coagulation. Un nombre normal de plaquettes varie de 150 000 à 450 000 plaquettes par microlitre de sang.

Au cours des années passées, le nombre de plaquettes de Sei pourrait chuter entre 30 000 et 50 000, voire même entre 14 000 et 18 000. Le décompte n'a jamais été solide, mais ses décomptes actuels de 50 000 à 80 000 rendent son état gérable, a déclaré le Dr De Oliveira.

En mars, après avoir remarqué des pétéchies sur ses chevilles, Sei s'est rendu dans un centre de soins d'urgence, où il a reçu un diagnostic de mononucléose asymptomatique. Le médecin de famille des Nagashima, à l'UCLA Health, a ordonné une analyse de sang, qui a montré une faible numération plaquettaire. Sei a ensuite vu le Dr De Oliveira, qui a prédit, à juste titre, que le nombre de plaquettes augmenterait à mesure que le corps de Sei créerait des anticorps pour combattre la mono.